חולי AHDS אינם מסוגלים ללכת או לשבת בצורה עצמאית ואף אינם מפתחים יכולת לדבר. עד כה אובחנו כ-300 חולים בעולם, אולם עקב היותה תסמונת נדירה שזוהתה לאחרונה, ניתן להעריך שמספר החולים בעולם גדול ממספר זה.

למרות שהן נמצאות על כדור הארץ למעלה מ- 500 מיליון שנים, החוקרים והחוקרות  עדיין לא יודעים מספיק על המדוזות, הסיבות להתרבותן, מסלולי הנדידה שלהן ועוד, ונדרשו אמצעים מתחומים מדעיים שונים כדי להגיע למסקנה

התוכנית החדשה כוללת גם הקמת לוויין לצורכי מחקר הגדלת מספר החוקרים ובוגרי התיכון העוסקים בתחום * בשנת 2016 הוכנה תוכנית דומה בתקציב של 300 מיליון שקלים אולם היא לא יצאה לפועל, ככל הנראה בשל סירובם של אנשי האוצר